2025年2月28日為第18個“國際罕見病日”。為深入貫徹落實黨的二十屆二中、三中全會精神，踐行以人民為中心的發(fā)展思想，關注、關愛罕見病患者，體現(xiàn)政府和社會對罕見病人員關愛的價值溫度，由清遠市醫(yī)療保障局牽頭，清遠市民政局、清遠市紅十字會、清遠市慈善總會以及醫(yī)藥企業(yè)共同參與的“清遠市罕見病關愛中心”，以“國際罕見病日”為契機，以“不止罕見”為主題，開展罕見病關愛活動，讓罕見病患者切實感受到醫(yī)療保障、民政關愛、慈善公益事業(yè)的價值溫度。
一、用心研究關愛工作
在“國家罕見病日”當天，市醫(yī)保局、市民政局、市紅十字會、國控清遠大藥房、農(nóng)業(yè)銀行清遠分行、清遠郵儲銀行清遠分行、人保財險清遠分公司以及社工代表等相關單位召開罕見病關愛工作座談會，宣講和研究罕見病關愛工作，明確未來努力方向，提出行動倡議。
二、暖心資助“惠民?！?/p>
清遠市慈善總會積極發(fā)揮慈善資源動員能力，聯(lián)合人保財險清遠分公司、市紅十字會、愛心企業(yè)等，向我市困難罕見病患者捐贈“2025清遠惠民?！?，進一步減輕罕見病醫(yī)療費用負擔，提升醫(yī)療保障水平。
三、愛心物資捐贈
根據(jù)“清遠紅十字罕見病關愛基金”籌集情況，結合市民政、市紅十字會、市慈善總會關愛活動，收集罕見病困難人群需求給予一定的金額以及常用藥品等資助，組織各縣（市、區(qū)）社工、志愿者將資金和藥品送到患者家庭手中。
四、貼心服務困難患者
發(fā)動各社工站廣泛了解積極跟進當?shù)睾币姴』颊呒捌浼彝サ那闆r，鏈接關愛中心協(xié)調(diào)各項資源，并根據(jù)實際需要為罕見病患者提供家庭幫扶和心理輔導。
微光可成炬，大愛映蒼穹。“清遠市罕見病關愛中心”將凝聚各界力量，以實際行動踐行弱有所扶、生命至上的理念，竭力讓清遠市罕見病人群“病有所醫(yī)”“醫(yī)有所藥”“藥有所?！?。
